מדור תרופות
SUDEP וסטטוס אפילפטי
אם חיפשתם חומר על תרופה נוגדת פרכוסים / מייצבת מצב רוח כלשהי יכול להיות שהבחנתם בתופעת לוואי מאד מפחידה: מוות פתאומי.
אוקיי, עכשיו תירגעו.
אם אתם לוקחים את התרופה באופן ספציפי להפרעה דו קוטבית, מיגרנות, כאב נוירופאטי או כל הפרעה אחרת שאינה כרוכה בהתקפי פרכוסים, אז מוות פתאומי לא עומד לקרות. לפחות לא בגלל המחלות הספציפיות ולא בגלל התרופות נוגדות הפרכוסים. מחלות אחרות ו/או תרופות אחרות, זה סיפור אחר. העמוד הזה הוא בעיקר לאלו מאיתנו שחיים בארץ האפילפסיה. אבל אתם צריכים לקרוא את העמוד הזה בכל מקרה, רק כדי לשים כמה מתופעות הלוואי שלכם בפרספקטיבה.
אלו מאיתנו שלוקחים את התרופות לאפילפסיה פשוט חייבים לקחת בחשבון את החישוב הזה, הסיכוי שאיזו תרופה תהפוך את זה לסביר פחות שאפילפסיה תהרוג אותנו בשנתנו, או סתם בזמן מקרי. התמודדו עם תופעת הלוואי הסופנית ביותר מוות פתאומי ובלתי צפוי באפילפסיה (SUDEP). סביר להניח שתרצו לקרוא את העמוד הזה בשלב כלשהו, כיוון שיש בו את הכי הרבה אינפורמציה שאני ראיתי על הנושא. לפחות אינפורמציה לא היסטרית. ובכך זהו מקור להרבה ממה שאתם עומדים לקרוא כאן. ד"ר דבינסקי הוא המחקר של הספר המקובל נכון להיום על אפילפסיה: אפילפסיה: מדריך לחולה ולמשפחה (בדקו את רשימת הביבליוגרפיה בסוף). זהו הספר היחיד באוסף שלי שמצהיר את האמת הקשה – אפילפסיה הורגת.
באשר למוות פתאומי ובלתי צפוי. בעלון לצרכן זה רשום פחות או יותר כסטטוס אפילפטי המוכר והטוב (יותר על הנושא בקישור). בחיים האמיתיים זה גם כולל תאונות בגלל התקפים (טביעה באמבטיה היא פופולרית, בדיוק כמו שטרייסי פיו מתה). או התאבדות. או התנהגות אלימה אחרת שיכולה לדפוק אותנו בצורה די חזקה. למרבה המזל כל המחקר שעשיתי מראה שאתה צריך להיות במצב ממש חריג וקשה, ולא סתם ההתקפים החלקיים הרגילים, כדי להיהפך לאלימים כלפי אנשים. אז לפחות זה משהו. זה בצורה כלשהי משחרר את האמונה שבתי הכלא מלאים באנשים עם אפילפסיה. זה לא היה אמיתי כבר תקופה ממושכת. אם כי, כמו ביחס לכל מחקר, אפשר לעמת אותו עם מחקר אחר שמציג מידע מנוגד. שימו לב שהמחקר האחרון היה בבחירה עצמית.
בכל מקרה SUDEP היא אירוע נדיר ביותר שבדרך כלל קורה לאנשים עם אפילפסיה שחווים התקפים טונים-קלונים קשים. יש מכלול שלם של גורמים שמעורבים בחישוב הסיכון:
· גברים הם בסבירות כמעט כפולה למות מאשר נשים (7:4)
· אתם בסבירות הגבוהה ביותר למות בין גילאי 20 ו 40, כאשר השיא הוא בין 28 ו 35.
· אם אתם שותים הרבה, יש לכם סיכון גבוה יותר למות.
· במקרה הזה בורות היא לא ברכה. הסובלים מפיגור (אי.קיו פחות מ 70) הם בעלי שיעור SUDEP גדול יותר.
· אם אתם לא שומרים על הסימפטומים שלכם בשליטה, יש לכם סיכוי גבוה יותר למות.
· התקפים כלליים – זה פקטור משמעותי. התקפים כלליים ליליים – פקטור ממש גדול. התקפים כלליים שמתחילים בילדות – אוי בוי. התקפים כלליים שממשיכים יותר מעשר שנים – תוודאו שהצוואה שלכם בתוקף.
· כרגיל לאחים ולאחיות יש את הקצה הקצר של המקל. השיעורים של SUDEP הם גבוהים יותר בקרב האוכלוסיה השחורה מאשר בקרב האוכלוסיה הלבנה.
· בעיות של האונה הטמפורלית הימנית הן בעלות סיכון גבוה מאשר בעיות של האונה הטמפורלית השמאלית. יש סיבות למה הצוואה שלי מעודכנת, שיהיה לכם ברור.
· אם אתם לא ממושמעים מבחינת תרופות או שהחלפתם תרופות באופן פתאומי – תיזהרו. אותו דבר תקף אם אתם מפסיקים לעשן בבת אחת כאשר אתם על נוגדי פרכוסים. דברו עם הנוירולוג שלכם קודם או תלכו לקנות מסטיק להפחתת ניקוטין אם החלטתם להפסיק לעשן. זה יכול לגרום לשינוי עצום בדרך שבה התרופות מתנקות מהגוף שלכם.
באופן דומה, אם התחלתם לעשן באופן פתאומי מסיבה כלשהי (כלומר לחצתם על כפתור לא נכון ובטעות לחצתם על יותר עישון או שפתאום פיתחתם נטיה לסיגרים). שוב שינוי פתאומי בכמות שאתם מעשנים יגרום לשינוי גדול בדרך שבה הגוף שלכם מפנה את התרופות, וזה בדיוק כמו לשנות את המינונים שלכם באופן מפתיע.
הבעיה עם שינויים דראסטיים בהרגלי העישון שלכם היא בסבירות הגבוהה ביותר ליצור בעיה עם תרופה אחת או יותר מהתרופות האנטי אפילפטיות שמבוססות על פעולה אנזימטית (למשל טגרטול (carbamazepine), טרילפטין (oxcarbazepine), דילנטין (phenytoin)) או תרופה כלשהי שהם משפיעים עליה (למשל למיקטל (lamotrigine), טופמקס (topiramate)).
· אם יש לכם הפרעות מוחיות בו זמניות שמראות על פעילות יתר באזורים מסוימים במוח – הפרעה דו קוטבית, מיגרנות, דברים כאלה. אה, כן.
· אם היתה לכם לאחרונה עליה משמעותית בפעילות ההתקפים ויש לכם עוד כמה גורמי סיכון – תלכו לנוירולוג עכשיו!
מחקר שנתקלתי בו לאחרונה מאושש את הדעה שלקיחת נוגדי פרכוסים ישנים או חדשים ושמירת ההתקפים שלכם תחת שליטה יותר סביר שתמנע SUDEP או סטטוס אפילפטי מאשר שתגרום לאחד מהם. חברות התרופות שמות את האירועים של מקרי המוות של אנשים שלקחו את התרופות בעלון לצרכן כמדיניות של כיסוי תחת. זה מוסכם, שאנשים בארץ האפילפסיה הם בעלי תגובות פרדוקסליות מכל מיני סוגים לתרופות, בדיוק כמו שיש לאנשים בעלי הפרעה דו קוטבית. אבל הסיכויים שתרופה תהרוג אתכם מSUDEP הם ביליון לאחד.
בעוד שיש הבטחה כלשהי בשימוש בקוצב לב למניעת SUDEP, בהינתן העובדה שהרוב (אולי 60-80%) מהאנשים שמתו מ SUDEP, נפטרו מכיוון שהם לא יכלו לנשום מסיבה זו או אחרת (כדוגמת ההתקפים המפחידים שלי שמונעים ממני לנשום במשך 10-15 שניות – אני בטוח שזה מה שבסופו של דבר יהרוג אותי באחד הלילות) עניין קוצב הלב לא עומד לעזור הרבה. ענייני לב מסוגים שונים אחראים, לכל היותר, לשליש מהמיתות.
הבטחתי שאני אדון בסטטוס אפילפטי. זה הוגדר באופן מסורתי כ"30 דקות של פעילות התקפית מתמשכת או סדרת התקפים ללא חזרה למודעות בלי ההתקפים". זה פחות או יותר מספיק כדי לטגן את המוח שלכם במידה מסוימת, אם לא להרוג אתכם. בימים אלו הרף לסטטוס אפילפטי הונמך לחמש דקות. פחדנים. אני אסתובב במעגלים עם התקפים חלקיים מורכבים למשך שעה או משהו דומה לפני שבסופו של דבר אגיע למלא את עצמי באסיוול. באופן חוזר. או קיי אז הייתי פחות או יותר בהכרה במקרים האלו. תקראו את הבלוג שלי במבואה מה21 ביוני 2004 (יום ארוך ביותר בשנה שמח). חמש שעות מזוינות של התקפים חלקיים מתמשכים. כולל שעה של מצעד ג'קסוני.
עכשיו אם אתם מדברים על טוני-קלוני, אף אחד לא אמור לחוות התקפים כאלה ליותר מדקה לפני שנוקטים בפעולה הירואית. נדרשים ימים להחלים אחרי התקף גדול כזה. אני לא הייתי רוצה לחשוב מה קורה אחרי חמש דקות, ובטח לא שלושים דקות.
יש כל מיני סיבות לא אפילפטיות למה אדם כלשהו יכול להיכנס לסטטוס. גידול במוח, גמילה קיצונית מאלכוהול (השתמשו בטרנקסין!), תופעות של סכרת, תופעות אלקטרוליטיות, זה ממשיך ככה. אבל אם זה מאפילפסיה אז יש סיבות שהן דומות לאלו של הSUDEP:
· חוסר משמעת עם התרופות המחורבנות שלכם.
· השתכרות לעיתים קרובות.
· בניגוד ל SUDEP סטטוס אפילפטי נוטה להכות בקיצוניות של הגילאים (כלומר המאד צעירים והמאד מבוגרים).
· מזל מחורבן.
יש גם שיעור גבוה של סטטוס אחרי פציעות ראש. זו הסיבה שאתם רואים ילדים עם סוגים מסוימים של הפרעות התקפים לובשים קסדה כל הזמן.
סטטוס אפילפטי הוא קטלני ב 20% מהפעמים. בשאר 80% מהפעמים יש מקרים שבהם אתם מצטערים שזה לא היה קטלני.
באופן בסיסי המוות יושב על הכתף שלנו, וכאשר אתם אפילפטיים אתם חייבים להנות מכל יום מזוין, מכיוון שהוא במידה כלשהי עשוי להיות היום האחרון שלכם. שיעור התמותה שלנו הוא פי 2-3 מהאוכלוסיה הכללית, בין התאונות שנגרמות בהתקפים, ההתאבדויות, ההידפקות ע"י התרופות, הSUDEP והסטטוס האפילפטי. הפרעה דו קוטבית היא לא המצב היחיד שמוביל לתגובות מוזרות לתרופות, לאפילפסיה יש את החלק שלה גם כן. כל נוגדות הפרכוסים נחשבות ככאלו שרק לעיתים רחוקות מאד מחמירות את ההתקפים, במידה משמעותית והמעבר שבין שינה עמוקה לסדיקת צלעות שגורמים לאיבוד הכרה יכול להיות גרוע יותר?! ברור! 20-30 דקות של התקפים המשכיים שלא מגיבים לאף סוג של טיפול בכלל! אנחנו יכולים להבין איך זה יכול להרוג אתכם. אם אתם אפילפטיים, האינפורמציה הזו היא משהו שתרצו לקחת בחשבון.
אני באמת לא חושב שלתרופות יש כל כך קשר לעלייה בסבירות של SUDEP או סטטוס אפילפטי. להיפך, אני מסכים עם המחקר שצוין לעיל, שלקיחת תרופות באופן עקבי ושמירת הסימפטומים שלכם תחת שליטה הופך את המצבים האלו לפחות סבירים. לפחות ביחס למבוגרים.
ביחס לצד של ה SUDEP, בעוד שהוא עדיין קורה עם תרופות, כל עליה בשיעור הSUDEP בגלל התרופות כפי שמצוין בעלון לצרכן סביר להניח שהיא סטייה סטטיסטית. כאשר אתם לוקחים תרופות אתם באופן ברור מודעים לכך שיש לכם אפילפסיה ושאתם עושים משהו ביחס לכך. כל מקרה של מוות לא צפוי הוא פתאום בעל הסבר. יש אנשים שמתקיימים עם אפילפסיה לא מאובחנת שיכולים לצנוח מתים לפתע מSUDEP וזה לעולם לא יוסבר בדרך הלא מוסברת הזו.
ואם אתם לא לוקחים את התרופות שלכם בצורה עיקבית, אז אתם פשוט מחפשים צרות.
הדיווחים של סטטוס אפילפטי מראים שזה לעיתים קרובות הפעם הראשונה שמישהו מקבל תשומת לב רפואית לאפילפסיה. כמישהו שיש לו הרבה בעיות עם רופאים אחרי הסיוט הנוראי שלי עם הליתיום. ושהיו לו הרבה התקפי ניתוק כללי שמעולם לא טופלו. אני תוהה כמה פעמים אלו היו ההתקפים הראשונים שהם קיבלו. אז כאשר אתם עושים את החישוב של SUDEP וסטטוס אפילפטי לאדם מסוים קחו בחשבון שהם מכים באנשים שלא לוקחים תרופות בסערה מלאה גם כן, אז תקחו בחשבון את איכות החיים שלכם.
אם מישהו שאין לו אפילפסיה קרא עד השלב הזה, אולי אתם יכולים להבין מדוע קאסיאן או אני נעשים קצת עצבניים לגביכם בפורומים של קרייזי מדס היכן שאתם מתלוננים על תופעת לוואי שטחית (למשל עלייה בכמה קילו, אקנה, דברים מסוג זה). אם היה לנו התקף לאחרונה והנשימה שלנו או קצב הלב נעשה מוזר במקצת, קחו בחשבון שיש לנו סיכון של 1% לשנה פשוט למות מהאפילפסיה שלנו. לשנינו יש הרבה פקטורים משולבים לסיכון לSUDEP.
אז תזכרו, אפילפטים חברים, תודו על כל יום שאתם מתעוררים בחיים. מצו כל יום עד המקסימום, בלי חרטות ותנסו לא להיות נבזיים מידי, כי זה עשוי להיות היום האחרון שלכם.
אם אתם הקרובים של מישהו שנפטר מSUDEP, סטטוס אפילפטי או כל אחת מהדרכים השונות שבהן אפשר למות מאפילפסיה. אתם תרצו לבדוק את העמוד קבוצות תמיכה לאפילפסיה. חלקן מתמודדות עם הנושא של לשרוד מוות מאפילפסיה.
אינפורמציה בסיסית על נוגדות פרכוסים שימושים טיפוסיים בנוגדות פרכוסים תופעות לוואי נפוצות מוות פתאומי ובלתי צפוי מאפילפסיה (SEDUP) וסטטוס אפילפטי לקיחה והפסקת לקיחה של נוגדות פרכוסים
האדונים העליונים של 12 גלקסיות הזרנוקס כפו עלי באמצעות מסרים בכרוניקל של יום א' להתחנן לכסף קטן. אז אם האתר הזה היה שימושי או משעשע עבורך, בבקשה תראה אם אתה יכול
או שתבקר בעמוד התרומה אם פיי פאל הוא לא הסגנון שלך. או בקניון המנטלי כדי לבצע רכישה. או אפילו טוב יותר, אם יש לך עסק ואתם רוצים לפרסם בקרייזי מדז, ראה העמוד שלנו על מדיניות ומחירים של פרסום. אני לגמרי בעד שקיפות של כספי הציבור אז לכו אחר הכסף לחשיפה מלאה של מצבי הכלכלי מעורר החמלה.
עמוד הבית פורומים בקרייזי מדס קבוצות תמיכה על תרופות נוגדות דיכאון אודות SSRI על תרופות נוגדות פרכוסים / מייצבות מצב רוח על תרופות אנטי פסיכוטיות לא טיפוסיות על תרופות הרגעה על תרופות ממריצות מציאת רופא אודות קרייזי מדס בקרו בבלוג האוטיסטי- אפילפטי-ביפולרי שלי
היי, האם מצאת את העמוד באופן עצמאי באמצעות גוגל או מנוע חיפוש אחר? יופי! אבל כדי להעריך את האתר כולו באמת, אתה צריך להתחיל כאן.
שמור על עצמך והמשך לקחת את תרופות המשוגעים שלך!
אם עדיין יש לכם שאלות שלא קיבלו מענה אודות תרופה זו או אחרת כולל השאלה איזו מהן או איזה קומבינציה של תרופות היא הטובה ביותר עבורכם, ההימור הבטוח ביותר עבורכם הוא לשאול בפורומים של קרייזי מדס. אפילו יותר טוב, אם אתם רוצים לתת לעולם לדעת איך הם עבדו ואתם רוצים לעזור לאלו שמחפשים את התרופות הנכונות, הצטרפו לחגיגה.
אם אתם רוצים לדון בנושאים שלכם, אני מציע לבדוק את קבוצות התמיכה המקוונות. פרט לכך אם אתם פשוט מיידעים אותי כמה אתם אוהבים או שונאים את האתר, או צריכים ליידע אותי על ההשפעות של התרופות שלכם בפרטיות, פשוט תשלחו מסר לjerod23 כאן ב crazymeds.org. בכנות, בדרך כלל אין לי הרבה זמן לענות על אי-מיילים בימים אלו. התגובה האוטומטית הפוגעת שעשויה או עשויה שלא להגיע לתיבת הדואר שלכם תאמר לכם את אותו הדבר.
בעיה אחרת היא שאתם עשויים שלא לקבל תגובה אפילו אם אני רוצה לשלוח לכם תגובה. אתם מבינים כל כך הרבה עלובי נפש עם כוונות נבזיות והרבה יותר מידי זמן פנוי הפכו את הדומיין של crazymeds.org לכלי לשימוש עבור הדואר זבל שלהם, וירוסים וכד'. בסופו של דבר איזה תוכנת הגנה עצלה עובדת לפי כתובת הדומיין ולא הכתובת של המחשב. אז הוכנסתי לרשימה השחורה בגלל פעולות של אחרים. או שהתוכנה פשוט לא אוהבת את האתר בגלל השם "קרייזי" או "מדס". או שהשאלה שלך על תרופה מסוימת הפעילה דגלים של ספאם. אז האימייל פשוט לא עובר ללא קשר, מצטער.
הספרים שנעשה בהם שימוש:
Epilepsy: Patient and Family Guide Second Edition. by Orrin Devinsky M.D. © 2002 F. A. Davis Company. Published by F. A. Davis Company.
Essential Psychopharmacology Stephen M. Stahl, M.D., Ph. D. © 2000. Published by Cambridge University Press
Essential Psychopharmacology of Antipsychotics and Mood Stabilizers Stephen M. Stahl, M.D., Ph. D. © 2002. Published by Cambridge University Press
A Primer of Drug Action Robert M. Julien, M.D., Ph. D. © 2004. We now use the Tenth Edition. Sometimes that comes up on an Amazon search, usually it doesn't. Published by Worth Publishers
Physicians' Desk Reference Editions 53 & 56 Maria Deutsch & Anu Gupta, Drug Information Specialists, et al. © 1999, 2002. Published by Medical Economics Company.
Mosby's 2004 Drug Guide David Nissen PharmD, Editor.© 2004. An imprint of Elsevier. The edition we're using isn't listed on Amazon.
נוצר ביום שלישי, 01 לפברואר 2005
עודכן לאחרונה ביום חמישי, 26 לינואר 2006
זכויות יוצרים © 2003, 2004, 2005 jerod poore. כל הזכויות שמורות.
כמעט כל החומר באתר מוגן בזכויות יוצרים © 2003, 2004, 2005 jerod poore. חוץ מעלוני התרופות כמובן, אלו הן הרכוש של חברות התרופות שפיתחו את התרופות שהעלונים מתיחסים אליהן. וכל מסמך של אדם אחר שעשוי להיות מועלה באתר יישאר בבעלות של המחברים המקוריים. אתם לא רשאים להעתיק דף זה או כל חומר אחר ללא הרשות המפורשת של המחזיק בזכויות היוצרים. זה, בדרך כלל אני, אז פשוט תבקשו קודם. זאת אומרת אם אתם רוצים להדפיס כמה עמודים לקחת לרופא שלכם, למטפל, ליועץ, לקבוצת התמיכה, למשפחה הלא מבינה שלכם אז זה בסדר פשוט לעשות את זה. לכו על זה! בבקשה. כל עוד שאתם כוללים את ההערה הזו בדבר זכויות היוצרים וההצהרה הבאה, אני בסדר עם זה.
כל הזכויות שמורות. אף אחריות אינה מובעת במפורש או במובלע. התייעצו עם רופא אחד או יותר לפני לקיחה, או שינוי של התרופות הנוירולוגיות ו/או הפסיכיאטריות שלכם. החוויות שלכם עשויות להיות שונות. מה שקרה לנו לא בהכרח יקרה לכם. אף אחד באתר הזה אינו רופא, מטפל או רוקח. אנחנו לא מגלמים אותם לא כאן ולא בטלויזיה. רק רופאים יכולים לאבחן ולטפל בבעיות. יש רופאים שנוטים להתעצבן על החולים שלהם שיודעים יותר מידי לגבי תרופות, אז תהלכו בזהירות היכן ומתי שזה הולם. האבחון של עצמך באמצעות אתר זה כמו להגן על עצמך בבית המשפט, פתאום יש לך טיפש בתור רופא. אל תהיה סייברכונדריאק, שחושב שיש לך כל מחלה שראית באתר, או שיהיו לך כל תופעות הלוואי של כל התרופות. הכנת מרשם עצמי מסוכנת באותה מידה. כל האינפורמציה באתר הזה הושגה באמצעות התנסות אישית, ההתנסויות של החברים שלי, ההתנסויות של חברים שדיווחו עליהן בקבוצות התמיכה המקוונות וממקורות שיש אליהם קישור באתר. דע את המקורות שלך! כפי שהאינפורמציה מוצגת כאן היא אינה תחליף לעצה רפואית אמיתית מרופא אמיתי, אלא רק השלמה לעצה כזו. אף נוירולוג, פסיכיאטר, מטפל או רוקח נפגע בעשייה של האתר הזה. כל השמות המסחריים של התרופות שמופיעות באתר הן הטרייד מארק של החברות שרשומות אחריהן בעמודים של התרופות, גם אם חברות אלו עשויות או עשויות שלא להירכש ע"י חברות אחרות שעשויות או עשויות שלא להיות רשומות באתר בזמן שאתה קורא אותו. תמיד תקרא את העלון לצרכן שמגיע עם התרופה שלך ואף פעם אל תזרוק אותם. אם לא קיבלת עלון לצרכן, דרוש אותו. בקול רם. האתר קרייזי מדס הוא לא אחראי לתוכן של האתרים שאנחנו מקשרים אליהם. אנחנו אוהבים אותם, או שהם פרסומות בתשלום, או שהן משהו שעליך לקרוא כדי לקבל החלטה מיודעת ביחס לתרופה מסוימת. לעיתים הן יותר מאחת מהקטגוריות האלו. אבל מה שנמצא באתר שלהם הוא העניין שלהם לא שלנו. אינפורמציה מעטה מאד אודות המבקרים באתר נאספת ונשמרת. ומפעם לפעם אני מסתכל על ערכי החיפוש שנעשה בהם שימוש כדי למצוא את האתר כדי להפוך את האינפורמציה הקיימת לרלוונטית יותר. השתמש רק כפי שאתה מודרך. הימנע היכן שאסור עליך.
"הכל הוא אמת, שום דבר אינו מותר." – Jerod Poore
נשמח לקבל תגובות
חזרה
למעלה
