החלמה
וידוי של פציינטית לא ממושמעת- מתורגם מתוך מאמר באנגלית מאת: ג'ודי צ'מברליין
קומיקאי מפורסם אמר פעם: "הייתי עשיר, והייתי עני, והאמינו לי, להיות עשיר זה יותר טוב." כמוהו, הייתי פציינטית טובה ופציינטית גרועה, והאמינו לי, להיות פציינט טוב עוזר לך לצאת מבית החולים, אך להיות פציינט גרוע עוזר לך לחזור לחיים האמיתיים.
להיות פציינטית היה הניסיון הגרוע ביותר בחיי. בזמן שכבר הייתי שבירה ופגיעה, התיוג והטיפול כחולת נפש רק חיזק את אמונתי שאני חסרת ערך לחלוטין. היה ברור שלא שינה לאנשים מה חשבתי או מה הרגשתי. הם הניחו שאני לא יכולה לדאוג לעצמי, להחליט החלטות שיהיו לטובתי ושאני זקוקה לאנשים מקצועיים שיחליטו מה טוב עבורי. היה עלי להיות אסירת תודה עבור התעלמות מוחלטת זו ממישאלותי ורגשותי, כל דבר פחות מזה היה סימפטום של המחלה שלי, וציין שאני זקוקה לעוד טיפול.
ניסיתי מאוד להיות פציינטית טובה, ראיתי מה קורה לפציינטים הגרועים. הם הוכנסו למחלקות סגורות, נשלחו למחלקות הגרועות ביותר, הוחזקו בבתי החולים במשך שנים, או חזרו לבית החולים שוב ושוב. החלטתי לא להיות כמוהם. אז חשקתי את שיני ואמרתי לצוות מה שרצו לשמוע: שאני מעריכה את עזרתם, שאני שמחה להיות במקום בטוח בבית החולים, שאני יודעת שאני חולה ושאני רוצה להשתפר; בקיצור שיקרתי. לא בכיתי וצעקתי ואמרתי להם שאני שונאת אותם, את בית החולים, את התרופות, ואת האבחנות, למרות שזה מה שבאמת הרגשתי. למדתי לאן אמירת אמת כזו מביאה אותי, כך הגעתי לבית חולים ממשלתי מלכתחילה כי הייתי פציינטית גרועה. האבחנה שלי היתה סכיזופרניה כרונית, והצפי שאעביר את חיי ביציאה וכניסה מחדש לבית החולים.
הייתי כל כך זועמת באשפוזים הראשונים שלי, במחלקה פסיכיאטרית של בי"ח כללי, ובבתי חולים פסיכיאטריים פרטיים שנחשבו ליוקרתיים. שנאתי את סדר היום והשיטור, את הדרישה שאקח תרופות אשר האטו את מחשבותי וגופי, העדר אויר צח ופעילות גופנית, המעקב התמידי. אז התלוננתי, מחיתי, ניסיתי אפילו לברוח. ולאן כל זה הוביל אותי? מאחורי קירות עבים, חלונות עם סורגים ודלתות נעולות של "בית חולים" שהיה הרבה יותר דומה לבית סוהר מאשר המקומות שמהם ניסיתי להימלט. המסר היה ברור: זה מה שקורה לפציינטים גרועים.
למדתי להסתיר את רגשותי, במיוחד הרגשות השליליים. ביום הראשון בבית החולים הממשלתי קיבלתי עצה טובה. הרגשתי מפוחדת, נטושה ולבד והתחלתי לבכות בחדר המשותף. אחד הפציינטים בא, התיישב לידי ולחש: "אל תבכי. הם יחשבו שאת מדוכאת." כך למדתי לבכות רק בלילה, במיטתי, מתחת לשמיכות ובלי להשמיע שום קול.
המטרה היחידה שלי במשך השהות בבית החולים הממשלתי (אולי החודשיים הארוכים בחיי) היתה לצאת. אם זה דרש להיות פציינטית טובה, לשחק את המשחק, להגיד מה שציפו ממני, אז כך יהיה. במשך אותו זמן הייתי משוכנעת שמשהוא מאוד לא תקין כאן. מי האנשים שקבלו סמכות לשלוט בחיי? למה הם קבעו מה נעשה וכיצד נחיה? למה התעלמו מהכיעור והאכזריות שביחס אלינו? למה העולם מתעלם?
כך נעשיתי פציינטית טובה, כאשר מבפנים מרדתי. המרד היה אמיתי גם כאשר היה מוחבא. חלמתי שאני בצבא של פציינטים לשעבר, כובשת את ביה"ח, מרוקנת אותו מהצוות והחולים ומבעירה אש בבניינים. בדמיוני, שילבנו ידיים ורקדנו סביב השריפה הזו של דיכוי. אתם רואים, בליבי כבר הייתי פציינטית גרועה מאוד.
אחד הדברים שגיליתי במסעי דרך בתי חולים שונים ובאשפוז הכפוי בבית חולים ממשלתי הוא שתרופות פסיכיאטריות לא עוזרות לי. כל תרופה גרמה לי להרגיש יותר גרוע, לא יותר טוב. הרגשתי שמנה, אדישה, חסרת יכולת לחשוב או לזכור. כשיכולתי סירבתי לקחת תרופות. לפני האשפוז הכפוי הייתי מכניסה התרופה ללחי ויורקת אותה כשהייתי לבד. בבית החולים הממשלתי לא העזתי לעשות זאת, בלעתי בצייתנות את התרופות, ושנאתי איך שהן גרמו לי להרגיש. ידעתי שכאשר אהיה חופשייה אפסיק לקחת תרופות. שוב הייתי פציינטית גרועה בכוח לפני שהייתי יכולה להיות כך במעשה.
אינני רוצה לומר שאף אחד לא צריך לקחת תרופות פסיכיאטריות. מה שאני רוצה לומר ולהבהיר זה שכל אחד צריך לגלות עבור עצמו האם התרופות הן חלק מהפתרון או חלק מהבעיה. הרבה אנשים שאני מכבדת אומרים שלא היו מגיעים לאן שהגיעו בהחלמה אלמלא התרופה הספציפית שעובדת עבורם. מצד שני, הרבה אנשים ואני ביניהם, מוצאים שרק כאשר ניקינו את עצמנו מכל תרופה פסיכיאטרית אז מצאנו את הדרך שלנו להחלמה. עלינו לכבד את הבחירות השונות ולהבין שאין דרך אחת להחלמה.
לתרופות פסיכיאטריות, כמו לכל תרופה אחרת יש תוצאות לוואי. אם התוצאות החיוביות עולות על השליליות, אנשים בוחרים לקחת את התרופה, ולהיפך, כאשר התוצאות השליליות עולות על החיוביות אז ההחלטה לא לקחת תרופה היא הגיונית. קל לסבול תוצאות לוואי כאשר מרוויחים משהוא כתמורה. סיפור מניסיוני האישי: כל יום אני לוקחת כדור נגד דלקת כדי לשלוט בסימפטומים של דלקת פרקים. ללא הכדור ארגיש כאבים רוב הזמן ויהיה קשה לי לזוז. אני משלימה עם סכנה של אולקוס (ולוקחת כדור נוסף כדי להגן על הקיבה שלי) בגלל שיחס העלות/תועלת הינו לטובתי. אם הכדור לא היה מפסיק את הכאבים, יחס העלות תועלת ילך לרעתי, הייתי מפסיקה לקחת את הכדור ומשוחחת עם הרופא על פתרונות אחרים.
זהו הבדל משמעותי בין פציינטים פסיכיאטריים לחולים אחרים. עם רופא הפרקים שלי, ורופא הריאות שלי (יש לי גם בעיה כרונית בריאות) אני שותפה מלאה בהחלמה ובטיפול. מתייעצים איתי ומקשיבים לי. נותנים לי את המידע הנחוץ לי להחליט החלטות נבונות. אני מודה שלהם יש את המומחיות, והם מודים שלי הידיעה על הגוף שלי ופעילותו, ושהם זקוקים למידע לצורך ההמלצות שלהם. לפעמים איננו מסכימים, אז אנחנו משוחחים. לפעמים אני מקבלת את המלצתם, לפעמים לא.
פציינטים פסיכיאטריים נחשבים שאינם יודעים מה טוב עבורם, הם זקוקים להשגחה ופיקוח. חושבים שאנו מדברים בקודים, ורק ה"מומחים" יודעים למה אנו מתכוונים. לפציינט שמסרב לקחת תרופות פסיכיאטריות יכולות להיות סיבות טובות מאוד: עוויתות הנגרמות כתוצאה מהתרופה, או ניסיון עם יותר מדי תוצאות לוואי לא רצויות. אבל אנשי מקצוע רואים זאת כמרד כאשר אנו מסבירים בפירוש מה אנו רוצים ומה איננו רוצים. ישנן הרבה בדיחות פסיכיאטריות שמתרכזות סביב "למה באמת הוא מתכוון?" ובכן אנו בד"כ מתכוונים בדיוק למה שאנו אומרים. בהתאם לסיסמא של תנועת הנשים: "איזה חלק של המילה "לא" אינך מבין?"
אני חושבת את עצמי לברת מזל, אינני חושבת שאני מוכשרת במיוחד או עם יכולות מיוחדות שאפשרו לי להחלים כאשר כל כך הרבה נשארו פציינטים קבועים. אני מאמינה שהחלמה רלוונטית לכולם. במילים של מצע המרכז הלאומי להעצמה: אנו נושאים את בשורת ההחלמה, ההעצמה, תקווה וריפוי לאנשים שאובחנו עם מחלת נפש. יש לנו הוכחות. הארגון שלנו מופעל ע"י אנשים שאובחנו כחולי נפש, ולכל אחד מאיתנו מסע אישי של החלמה והעצמה. אנו משוכנעים שהחלמה והעצמה אינם נחלת מנהיגים יוצאים מהכלל, אלא אפשריים לכל אדם שאובחן כחולה נפש. לא משנה אם אתה בחצר אחורית של בית חולים פסיכיאטרי, או מנהל חברה, אנו רוצים שלקוחות של בריאות הנפש יוכלו לנהל את חייהם ואת האמצעים המשפיעים על חייהם.
אחד הגורמים המאפשרים החלמה זה להאמין מחדש בעצמנו. פציינטים מקבלים כל הזמן מסר, גלוי או מוסווה, שמשהוא בהם פגום ושלא ישאפו ליותר מדי. ישנן תוויות פסיכיאטריות כגון "שאיפות גדלות" ו- "חוסר תובנה" המזכירות לנו שחלומות ותקוות נראים הרבה פעמים כמחסום להחלמה במקום כחלק חיוני שלה.
לאנשי מקצוע ופציינטים יש דעות מאוד שונות לגבי מהי החלמה. החלמה בשבילי אינה הכחשת הבעיות שלי, או העמדת פנים שהבעיות לא קיימות. למדתי הרבה מאנשים עם נכויות פיזיות אשר חושבים על החלמה לא כעל החזרת תפקוד, אלא כעל מציאת דרכים לפצות או להחליף מה שמישהו לא יכול לבצע. כמה מהאנשים היותר מסוגלים שאני מכירה הינם פעילים בתנועת הנכים הפיזיים, אולי אינם יכולים לראות, לשמוע או להניע את אבריהם, אבל הם מצאו דרכים לעשות מה שהם רוצים למרות הקשיים האלה ולמרות אנשי המקצוע שאמרו להם לא לנסות. ללא החלומות שלנו, התקוות לעתיד, השאיפות לעתיד אנו נעשים באמת "מקרה אבוד".
אני שומעת הרבה פעמים אנשי מקצוע אומרים שהם תומכים בעיקרון בהחלמה והעצמה אך זה לא מעשי עבור הלקוחות שלהם אשר הם יותר מדי חולים, נכים וחסרי מוטיבציה. כשאני שומעת טענות אלו, אני חוקרת באיזה תוכניות אותם אנשי מקצוע עובדים, ומה קורה שם. אני יודעת שאנשי המקצוע שעבדו איתי, חשבו אותו דבר אודותי. זו הבעיה של "פציינט טוב", צייתן, שעושה מה שמבקשים ממנו. הוא לא עושה בעיות אך גם אינו משתפר. פציינט טוב, לעיתים קרובות , התייאש והפנים את הראיה הצרה של הצוות המטפל לגבי היכולות שלו.
שנית אני מעוניינת להבהיר שאנשי מקצוע בבריאות הנפש אינם רשעים אשר רוצים להחזיק אותנו בתפקיד של חולה נפש, ושלא רוצים שנחלים; רק יש משהוא, כנראה לא מכוון, שלהיות "פציינט טוב" אינו מסתדר עם החלמה והעצמה. כאשר אנו, מנהיגי תנועת הצרכנים/שורדים משווים ביננו, משהוא משותף שמוצאים הינו שהיינו "פציינטים רעים". לא שיתפנו פעולה, היינו לא צייתנים, מניפולטיבים, לא הייתה לנו תובנה. לעיתים קרובות אמרו לנו שלעולם לא נשתפר. אני הייתי כזו, אך 25 שנה של פעילות בתנועת הצרכנים/שורדים היוו גורם מכריע בהחלמה שלי.
נתבונן במילה "צייתנות". במילון שלי זה אומר "הכנעה", "ויתור". אדם בריא בנפשו אמור להיות חזק ואסרטיבי. על עבדים להיות צייתנים. אך צייתנות הינה ערך חשוב בהערכת אנשי מקצוע את ההתקדמות שלנו. להיות פציינט טוב נעשה יותר חשוב מאשר להבריא. זה דומה לבעיה של אדם
בריא/אישה בריאה: אדם בריא ללא קשר למינו אמור להיות אסרטיבי ושאפתן, אך נשים בריאות אמורות להעדיף את צרכי האחרים לפני צרכיהן. כך שאם את אישה עם תפקידי אישה מסורתיים אינך אדם בריא, ולעומת זאת אם את חזקה ואסרטיבית אינך אישה בריאה.
להבריא לפי הצוות, אומר לעקוב אחרי מה שהם רואים כמתאים עבורנו, לא אחרי החזון שלנו. אביא דוגמא מספר בשם: "משטרת המציאות" מאת אנטוני ברנדט:
"במקרה שלי הרופאה חשבה שיש לי תקווה, אז תכננה תוכנית עבור החיים שלי: ... היה עלי להישאר בבית החולים לשלושה חודשים לייצב את החיים שלי, אח"כ אוכל לעבוד בסדנה המוגנת של בית החולים ולהרכיב קופסאות, אח"כ אוכל לעבור לדיור מוגן שם יסדרו לי תפקיד דומה בתעשייה המיועדת לשיקום של נכי נפש. לבסוף אוכל אולי לעבור מהדיור המוגן לדירה משל עצמי."
מה שהרופאה של אנטוני ברנדט לא ידעה זה שהוא כלל לא היה חולה נפש, הוא סופר שהמציא את הסימפטומים של חולה נפש ע"מ להרגיש אישית מה הם חיי חולה נפש. הייתה לו קריירה מצליחה וחיים אמיתיים שיכל לחזור אליהם. הוא לא היה צריך לקבל חזון מוגבל של עתידו. רוב חולי הנפש אינם כל כך ברי מזל.
אנטוני ברנדט כתב את ספרו באמצע שנות ה- 70. אך מה שקרה אז ממשיך לקרות היום. כל אותם פציינטים חסרי מוטיבציה הם בשביתת האטה בקשר למה שאחרים מצפים מהחיים שלהם. כאשר אני שואלת אנשי מקצוע בקשר למה הפציינטים מגלים חוסר מוטיבציה זה בד"כ ביחס לשטיפת כלים או רצפות, או השתתפות בפגישות חסרות משמעות עבורם. האם תהיה מעוניין לשתף זר בסודות האינטימיים ביותר שלך, זר שאין לך סיבה לבטוח בו? אנשים מעוניינים לעשות מה שהם רוצים או מה שיביא להם מה שהם רוצים. התווית של חולה נפש אינה משנה עובדה בסיסית זו. במקום להוציא זמן ואנרגיה להעלות את המוטיבציה של פציינטים, יותר טוב לברר עם הפציינטים מה הם רוצים, ואסטרטגיות להשיג את זה.
עלינו לעודד אנשים לחלום, ולבטא את החזון שלהם לחיים שלהם. אולי לא נשיג את כל חלומותינו, אך תקווה ומשאלות הם מזון לרוח האנושית. כולנו זקוקים למטרות לשאוף אליהן, מטרות אישיות שאנחנו מחליטים עליהם. אני מזועזעת כל פעם שאני מבקרת בתוכניות המאמנות את המשתתפים להיות דיירים של דיור מוגן, ולעבוד עבודה חלקית בעבודה חרושתית. ואם אני מרגישה המומה , כיצד מרגישים אנשים שלכודים בתוכניות כאלה?
חוקרים שאלו אנשי מקצוע איזה דיור נחוץ ללקוחות שלהם, ונענו שדיור קהילתי מוגן הוא הטוב ביותר. החוקרים גם שאלו ישירות את הלקוחות איזה דיור הם רוצים, ונענו שהאנשים רוצים (אם יש להם בחירה) לגור בבתים ובדירות שלהם לבד, או עם אנשים שהם בחרו לגור איתם. בסוף אותה שנה החוקרים מצאו שלקוחות אשר קבלו את הדיור בו היו מעוניינים היו במצב יותר טוב מאלה שקיבלו את הדיור שהמטפלים שלהם המליצו עליו. לעזור לאנשים להגשים את מטרותיהם הינו, פרט לכל השאר, גם עזרה רפואית.
אחת הסיבות, כך אני מאמינה, שהצלחתי להימלט מתפקיד הפציינט הכרוני שנובא לי, היא שהצלחתי לעזוב את הפיקוח והשליטה של מערכות בריאות הנפש, כאשר עזבתי את בית החולים הממשלתי. היום קוראים לזה ליפול בין הכיסאות. אני מסכימה שיש לעזור לאנשים חסרי בית ורעבים, אך עזרה זו אינה צריכה לעלות כל כך ביוקר. עזרה שבאה בתנאים לא רצויים כמו: "ניתן לך דיור אם תיקח תרופות" או "נאשר לך ביטוח לאומי אם תשתתף בתוכנית יום" הינה עזרה שמחירה כליאת הרוח וחנק חלומות. אל נא נהיה מופתעים אם מספר אנשים לא ימכרו את נפשם במחיר זה.
הבה נחגוג את רוח האי-צייתנות והמאבק האישי לשרוד; את הראש הנישא, הלב שעדיין חולם ואת הקול המסרב לשתוק. הלוואי ויכולתי להראות לכם את התמונה התלויה במשרדי ואשר נותנת לי השראה כל יום. התמונה צוירה ע"י טניה טמקין, אמנית מצוינת ופעילה בתנועת השורדים/צרכנים. בתמונה, בחדר קודר ועם סורגים קבוצה של נשים יושבות, לבושות סחבות, שקועות בתבוסה, כאשר על הקיר ממול הצללים שלהם: זקופים, בידיים מורמות, שיער פרוע, ואגרופים קמוצים רוקדים ריקוד ניצחון של הרוח שאין להכניעה.
נשמח לקבל תגובות
חזרה למעלה
עבור לדף הבא
